[인터뷰집] 소아청소년암과 그 곁을 지킨 사람들, 꽤 괜찮을 미래

소아암 아이들에게 가장 무서운 건 암세포가 아니라, 당신의 '불쌍해'라는 한 마디입니다.

치료는 끝났지만

사회로 돌아오지 못하는 아이들.


아이들이 마주한 진짜 벽은 

연민이라는 이름의 편견이었습니다.

Part 1

제작자의 고백

일상의 가치

일상을 지켜낸다는 것은,

질병이라는 긴 터널을 지나 

다시 '평범함'이라는

빛 속으로 걸어 들어오는 일입니다. 

우리는 아이들이 그 빛 속에서 

눈부시게 평범해지기를 바랍니다.

Part 2

7편의 인터뷰

Part 3

책의 구성

확인사항: 목차 및 구성은 추후 변경될 수 있습니다. (예상 페이지: 316p)

목차

• 추천의 글
• 프롤로그 | 곁을 지키는 사람들 - 박지영
• 엄마, 나도 여기 있어요 - 홍시영-홍도경 남매, 그리고 엄마 박종임
• 치료하기를 선택한 사람들 - 삼성서울병원 소아청소년 혈액종양분과 주희영 교수
• 세상과 연결되어 있다는 감각 - 작가 신성아
• 함께 할게요, 고립되지 마세요 - 국립암센터 의료사회복지팀 파트장 김현진
• 나를 있는 그대로 사랑해주는 사람 - 이정진, 황충원 부부
• 문장의 밖에 있는 아이들 - 교사 한소현
• 국가의 미래를 위한 일을 합니다 - 국립암센터 국가암관리사업본부 암관리정책부 김영애 박사
• 에필로그 | 일곱개의 작은 우물 - 이건명
• 편집자의 말 - 전예솔

책 미리보기

Interview1

Interview2

치료하기를 선택한 사람들

세상과 연결되어 있다는 감각

함께 할게요. 고립되지 마세요.

문장의 밖에 있는 아이들

국가의 미래를 위한 일을 합니다

Part 4

프로젝트의 목표

질병은 삶의 한 페이지일 뿐,
전체가 아닙니다.

이 책은 수익을 목적으로 하지 않는

비영리 프로젝트입니다. 

펀딩 자금은 도서 제작과 소아청소년암 인식 개선을 

위한 활동에 투명하게 사용됩니다.

펀딩 종료 후, 저자 비영리 프로젝트 비프슈가의 SNS를 통해

이후 비프슈가의 활동 소식을 지속적으로 전해드릴 예정입니다.

추가 후원을 원하시는 분은 

결제 진행 중 "후원금 더하기"를 통해 추가 후원이 가능합니다!

저자 비영리 프로젝트 슈가스퀘어_소아암 인식 개선 활동

이런 분들께 추천드립니다.

타인의 시선이 두려운 완치 경험자

사회로 돌아가는 게 막막했는데,
책 속의 이야기를 읽는 것만으로도
내가 틀린 게 아니라는 확신을 얻었어요. 

이제는 제 경험을 숨기지 않고
당당하게 마주할 수 있을 것 같아요.

'돌봄'의 무게를 혼자 감당 중인 가족

끝이 보이지 않는 터널 같았는데,
다른 가족들의 솔직한 고백을 읽으며
혼자가 아니라는 연결감을 느꼈습니다.

덕분에 오늘 하루를 버틸
작은 우물을 찾은 기분이에요.

사회적 가치에 투자하는 가치 소비 서포터

단순한 기부가 아니라,
 인식의 변화를 만드는 프로젝트에
참여했다는 자부심이 생겼어요.

비비드한 디자인의 책이라 소장하는 것만으로도
이 프로젝트의 목소리를 기억하게 될 것 같아요.

이런 분들이라면 꼭 함께해주세요.

• 연민보다 '존엄'의 가치를 지지하는 분
• 소아암에 대한 편견의 벽을 허물고 싶은 분
• 가장 취약한 순간에도 피어나는 '용기'를 믿는 분
• 비비드한 감각과 묵직한 서사를 동시에 소장하고 싶은 분
• 아이들의 '눈부시게 평범한 미래'를 함께 만들고 싶은 분

Part 5

리워드 안내

아이들의 '사회적 완치'를 
응원하는 가장 따뜻한 참여.

옆서 앞면 / 뒷면

SET 1. [세트] 꽤괜미 패키지 (책 1권 + 엽서 세트)

• 구성: 인터뷰집 <꽤 괜찮을 미래> 1권 + 엽서 세트
• 상세 설명:
  책 속의 울림 있는 문장들과 아이들의 맑은 시선을 담은 디자인 
엽서 세트입니다.
  누군가에게 응원을 전하거나, 나의 책상 맡에 
두어 '오늘의 소중함'을 기억하세요.
• 메시지:
  "아이들의 용기와 당신의 다정함이 만나는 연결고리"
• 확인사항:
  제주/도서 산간지역 추가 비용(3,000원)이 발생합니다.
  리워드에서 도서산간 배송비를 본품과 함께 펀딩해주세요.

비영리 프로젝트 슈가스퀘어 음악회

SET 2. [세트] 꽤괜미 스페셜 패키지 (책 1권 + 엽서 세트 + 음악회 티켓 1매)

• 구성: 인터뷰집 <꽤 괜찮을 미래> 1권 + 엽서 세트 + 음악회 티켓 1매
• 상세 설명:
  책과 엽서에 더해,  슈가스퀘어 콘서트에 직접 참여할 수 있는 티켓이 포함된 스페셜 패키지입니다. 아이들의 이야기를 글로 만나고, 그 울림을 음악과 함께 현장에서 나눠보세요. 
• 콘서트 정보:

  📅  5/23(토) 17:00~19:00  📍 슈가스퀘어 라운지
• 메시지:
  “다정한 마음들이 모이는, 세상에서 가장 따뜻한 만남”
• 확인사항:
  제주/도서 산간지역 추가 비용(3,000원)이 발생합니다. 
  리워드에서 도서산간 배송비를 본품과 함께 펀딩해주세요.

비영리 프로젝트 슈가스퀘어 음악회 초대장

<해주 아리랑>

<들렸다 가소래>

Part 6

저자 소개

🕊️ 비영리 프로젝트 슈가스퀘어(비프슈가)는 어떤 곳인가요?

슈가스퀘어는 암 투병 중인 유아동·청소년의 마음과 일상,

그리고 미래를 살피고 돕기 위해 설립된 비영리 프로젝트입니다.

• 우리의 슬로건:
  "완치 후 나중이 아닌, 투병 중 지금 꿈을 꿀 수 있도록".

  
  
• 우리의 미션:

  환아와 가족이 '질병'이라는 단어에 갇히지 않고,
  오늘을 꿈꾸며 다방면의 맞춤형 지원을 받을 수 있는 안전망을 구축합니다.

  
  
• 주요 활동:
  정서적 영역을 보듬는 문화예술 지원 활동.
  잘못된 편견을 바꾸는 소아암 인식개선 운동.

정서적 영역을 보듬는 문화예술 지원 활동.

잘못된 편견을 바꾸는 소아암 인식개선 운동.

우리는 아이들이 암세포와 싸우는 환자가 아니라, 
자신의 삶을 사랑하는
'일상의 주인공'으로 살아가길 바랍니다.

이 펀딩의 수익금은 도서 제작비를 제외한 전액이 소아청소년암 인식 개선 활동 및 환아 가족 지원을 위해 사용됩니다. 

비영리 프로젝트 슈가스퀘어 (비프슈가) X 크루즈엑스는 아이들이 병원 밖 세상에서도 겁내지 않고 멋진 존재로 살아갈 수 있는 환경을 함께 만들어갑니다.