[冰桶挑战赛] 与2000人共创奇迹时刻！

혼자는 불가능 하지만, 우리가 함께 모이면 해낼 수 있는 일! 

내가 좋아하는 러닝을 하고, 아이스버킷 챌린지에 참여한 것뿐인데 기적이 되어 희망을 만들 수 있습니다! 

△ 2019년 6월 러닝 및 아이스버킷 챌린지 모습

단 2,000명의 기부 러너와 함께 만드는 기적의 도전! 자신이 원하는 시간에, 원하는 장소에서 버추얼로 참여하는 즐거운 기부 프로젝트:-)

2021 미라클365 x 버추얼 아이스버킷 챌린지 런!

기부는 유행이 아니다, 아이스버킷 챌린지!
그 의미를 알고 계신가요?

국내 최초의 <루게릭요양센터> 우리가 세운다.

눈에 보이지 않지만 환우와 가족들의 삶을

조금씩 무너뜨리는 '루게릭병'

루게릭병은 어떤 병일까요? 루게릭요양센터가 왜 필요한 걸까요? 

● 모기가 내가 보는 앞에서 당당히 내 피를 포식해도 불 난 집 구경하듯 바라만 볼 수 밖에 없다.

축 늘어진 팔다리를 뒤척일 수도 없고, 고개를 들어 모기를 쳐다볼 수도 없다. 

하지만 오히려 끔찍할 정도로 완벽하게 살아있는 내 몸뚱이…

순간 나는 독백한다.

“이건 살아있는 지옥이야!”

(루게릭병 환우 박승일의 저서 중 일부)

● 조금씩 무너져가는 환우의 평범했던 일상과  24시간의 간병으로 인해 모든 일상의 삶을 포기해야하는 가족들

인지능력과 감각신경은 그대로 유지되지만 온 몸의 운동신경세포만 힘을 잃어 결국 손가락 하나 움직일 수 없게 되며, 결국엔 스스로 호흡할 수도 없게 되는 루게릭병은 어느 날 갑자기 성인에게 찾아오는 희귀질환입니다.

아직까지 루게릭병은 원인도 알 수 없고, 치료할 수 있는 약이나 방법이 없으며, 우리나라에는 루게릭병을 이해하고 체계적으로 간병할 수 있는 전문 의료시설이 전혀 없습니다. 

모든 감각은 살아있지만 말로 표현할 수 없는 환우의 불편함과 고통을 누군가 24시간 곁에서 해결해줘야 하기에 간병의 어려움과 간병비의 부담은 매우 높습니다. 

그렇기에 루게릭병 환우와 가족은 우리의 평범한 일상들을 하나씩 포기하게 되며 점점 사회와 단절된 채 살아가게 됩니다. 

● 희망, 기적.. 분명 존재하는 단어일텐데..

승일희망재단의 공동대표이자 루게릭병 환우 박승일이 “희망, 기적.. 분명 존재하는 단어일텐데..”라고 했던 말처럼 박승일이 간절히 희망했던 루게릭요양센터 건립은 아이스버킷 챌린지를 통해 점점 더 기적이 되어 이루어져가고 있습니다.

희망의 존재, 루게릭요양센터를 위한 펀딩!

펀딩을 통해 모여진 금액은  2021년 착공을 목표로 하고 있는  ‘루게릭요양센터’ 건립을 위해 사용됩니다. 

아이스버킷 챌린지는,

차가운 얼음물을 뒤집어 쓰는 순간 온 몸의 근육이 위축되면서 루게릭병 환우의 고통을 이해하고 공감하고자 시작된 캠페인입니다. 승일희망재단은 2018년 6월 세계 최대 규모의 아이스버킷 챌린지의 첫 도전을 시작으로 새롭게 기록을 세워가고 있습니다.

- 2018년 6월 500명 (오프라인)

- 2018년 9월 918명 (오프라인)

- 2019년 6월 1,130명(오프라인)

- 2021년 6월 2,000명 도전!(버추얼)

즐거운 캠페인의 메이커! 승일희망재단은,

루게릭병 환우 박승일과 그의 간절한 희망인 루게릭요양센터 건립에 함께 하기로 약속한 가수 션이 2011년 함께 설립한 비영리재단법인입니다.

우리가 함께하는 Miracle365는,

매일매일 365일 생활 속 작은 기부의 실천이 기적을 만드는 것으로 기부천사 션과 행복한 기부 문화를 만들어가는 캠페인입니다.

가슴 벅찬 기적을 만드는 이 캠페인에 단 2,000명의 기부 러너를 모집합니다!

기적을 만드는 '아이스버킷 챌린지 런!' 

*버추얼 모금 캠페인으로 한 장소에 모이지 않고, 자신이 원하는 시간과 장소에 개별로 도전 후 인증샷 게시로 참여합니다. 

프로젝트 리워드

* 신청자 선착순으로  ‘노스페이스’ 정품 슬리퍼를 선물합니다.

** 티셔츠 사이즈표를 반드시 확인해주세요

 어떻게 뛰어야할지 모르겠다구요? 러닝 목표를 세워보아요!

한눈에 보는 아이스버킷 챌린지 런 참여방법

#승일희망재단    #2021아이스버킷챌린지런    #미라클365    #루게릭요양센터

진행 일정 안내

★ 단 24시간의 깜짝 이벤트! ★

• 참여 기간 : 5월 24일(월) 펀딩 오픈 후 24시간 이내 펀딩 참여자
• 참여 조건 : 알림 신청 후 펀딩한 서포터만 가능 
• 이벤트 선물 : 살균 전해수기
• 이벤트 결과 발표 : 프로젝트 마감 후 일주일 이내 새소식을 통한 공지
• 선물 발송일 및 전달 방법 : 리워드 기념물품과 함께 발송

*본 이벤트는 펀딩 성공 시에만 진행됩니다.

*살균 전해수기는 

세균, 곰팡이 등 유해 미생물을 99.9% 살균하며 일상 속에서 발생하는 냄새나는 곳에 뿌리거나 헝겊 등에 묻혀 닦아내주면 효과적입니다.

리워드 발송안내

• 발송 방법 : 펀딩 참여에 따라 순차발송 됩니다. 
• 발송 일정 : 6월 22일부터 출고 예정 입니다.
• 배송 시 포장상태 : 안전하게 택배 박스에 담아 보내드립니다.
• 배송 관련 문의처 : 승일희망재단 사무국 02-3453-6865 또는 대표메일 sihope@sihope.or.kr 
• 상담 가능 시간 : 오전 10시 ~ 오후 5시(주말, 공휴일 제외)
• 제주 및 도서/산간 추가 배송비 없이 전국 어디든 무료배송!

기타 유의사항 

- 참가비는 루게릭요양센터 건립 기금으로 사용되며, 참가 기념품 발송으로 인해 기부금 영수증은 발급되지 않습니다.

- 행사에 참여하신 인증 사진 및 영상 등은 승일희망재단의 사업 (행사 후기 안내, 홍보, 언론보도 등)을 위해 사용될 수 있으니 해당 정보 사용을 동의하지 않는 경우 재단으로 연락주시기 바랍니다.

- 인증 이벤트는 당첨자 발표 후 참가자 개별 연락을 드리며, 선물은 택배로 보내드립니다. 

- 코로나 방역지침 준수와 무더운 날씨에 참가자 개개인의 안전에 각별히 조심해주시기 바라며, 현기증, 메스꺼움, 두통, 근육경련 등의 증세가 보이는 경우 무리한 운동은 삼가해주세요. 

- 문의사항은 승일희망재단 사무국 02-3453-6865 또는 대표메일 sihope@sihope.or.kr 로 연락주시길 바랍니다.